E’ nato il sito www.malattierare.gov.it dedicato alle malattie rare. Il nuovo portale governativo, il primo del genere, intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il DPCM sui Livelli essenziali di assistenza.

I numeri dal Registro Nazionale Malattie Rare 

Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni. A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del SSN coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare www.malattierare.gov.it, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

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